Jean-Luc Sabwa, 25 ans, vit avec l’albinisme dans la métropole de Lubumbashi, un environnement souvent marqué par la méfiance et des préjugés. Vêtu d’une chemise bleu à manches courtes, il évoque son parcours, où il a souvent été la cible de moqueries à l’école.
« Les autres enfants me regardaient avec curiosité et parfois méchanceté. Ils ne comprenaient pas ma différence. À mi-chemin, c’est tout le monde qui crie sur moi : ‘kitokatoka’, » explique-t-il,le regard inquiet.
L’acceptation dans la société est un défi majeur de Jean-Luc :
« Je suis aussi un homme, j’ai des sentiments. Lorsque je m’approche d’une fille pour lui avouer mes sentiments, elle me répond souvent avec dédain, disant qu’elle ne peut pas aimer un albinos. Cela m’inquiète et crée des doutes en moi. »
Vivre avec l’albinisme n’est pas sans difficultés. Jeannette Mbuyu, une jeune fille de 9 ans, fait également face à cette indifférence. Sa mère, Demaman Nsompo, trouvée à la pompe d’eau se souvient des mauvais conseils reçus :
« Dès sa naissance, j’ai eu des pressions de mes proches pour abandonner Jeannette. Mais mon mari et moi nous encourageons mutuellement pour aider notre fille à se sentir bien, comme ses frères et sœurs. Aujourd’hui, je ne peux que dire : Dieu merci. »
Comme Jeannette, c’est aussi grâce au soutien indéfectible de la famille que Jean-Luc a lui aussi appris à valoriser sa différence, malgré les défis de la sensibilité accrue au soleil, qui l’oblige à porter des lunettes de soleil en permanence.
« Ma mère m’a toujours dit que ma couleur de peau était un cadeau, et cela m’a aidé à me construire. Dans un pays où le soleil brille presque tous les jours, cela peut être un vrai défi » confie-t-il.
Malgré ces obstacles, Jean-Luc reste positif. Il croit en lui et ne regrette pas d’être albinos.
« Il n’y a pas d’interdiction alimentaire. Je sais que les gens peuvent vous diaboliser juste à cause de votre apparence. Mais je comprends qu’on réfléchit tous de la même manière. »
Chaque 13 juin, le monde célèbre la journée de sensibilisation à l’albinisme, une occasion de lutter contre les inégalités sociales liées à cette condition.
Lubumbashi, Loss-Adonis Ngoyi
